“Diagnosticaron a mi hijo con el síndrome de Coffin-Lowry”

Pilar Lipera se enteró que su hijo tiene un síndrome con muy pocos casos similares.

“Tenía muchos sueños para mi Juan”

Juan llegó a nuestras vidas después de 39 semanas de embarazo. Un bebé chiquitito, con un poco de pinta de prematuro, pero lleno de paz. Fue siempre un bebé muy bueno, al menos hasta los 6 meses, donde dejó de dormir de noche. Alrededor de esa época, notamos también que sus avances eran más y más lentos, y de repente iba quedando afuera de los estándares.
Comienzo de un camino largo, difícil y a la vez lleno de sorpresas lindas. Si bien las idas y vueltas a neurólogos, genetistas, endocrinólogos, especialista del sueño, cardiólogo, fonoaudióloga, terapista ocupacional, kinesióloga y demás, fue duro, a cada paso hubieron personas, que me gusta llamar ángeles, que nos fueron guiando y brindando aliento, apoyo y amor para que el camino fuera menos empinado.
Tenia muchos sueños para mi Juan. Ya sabía que tipo de mamá quería ser, como lo iba a educar, todo resuelto.
Pero a veces, o casi siempre, la vida nos sorprende y los sueños no llegan a ser más que eso.

Pilar Lipera

 

“Juan tenía un síndrome”
Juan tardó en aprender a caminar, cuando a los 2 años y medio dio sus primeros pasos, en medio de semanas con 17 sesiones de terapia, nos llegó el temido resultado genético. Juan tenía un sindrome. El nombre, Coffin-Lowry. ¿El pronóstico? Imposible decirlo. Los casos son pocos y demasiados variados así que dependería de él y de nosotros llegar a su máximo.
A esa altura ya teníamos otra hija, y entre los dos chicos y las mil terapias, hacer duelo se hizo difícil.
¿Por qué duelo? Porque tenía que despedirme de ese Juan que había soñado y creí tener hasta entonces. Porque hasta ese instante, estaba la minúscula posibilidad de que sólo hiciera falta mucho esfuerzo para salir adelante.
El duelo es difícil, y a veces creo que no se termina del todo. Sobre todo porque la gente, siempre con mucho amor, quiere dar consuelo y destacar la bendición que es para nuestras vidas tener a Juan tal cual es.

“Somos mejores personas gracias a él”
Y si, es una bendición, nos cambió las vidas y creo que somos mejores personas gracias a él. Pero también es cierto que duele, y mucho, verlo cuando quiere jugar con chicos y lo dejan de lado, cuando no puede hacerse entender, cuando los demás chicos de su edad que nos rodean en la familia y amigos, crecen, avanzan y él no tanto.
Duele todos los días. A veces muchísimo, a veces apenas.
Y a la vez, es fuente inagotable de alegrías inmensas. Es dueño de una inocencia única, porque no conoce la maldad. Su mirada es pura. Reconforta mirarlo a los ojos. Sin decir nada, en silencio. Un abrazo suyo llega hasta el alma, y sus besos son los más ruidosos y generosos, porque jamás espera algo a cambio.
Tenerlo en nuestras vidas es un regalo. Un regalo con lado B, porque implica un trabajo muy duro para toda su familia, y para él también.